– Man kan si at kalibreringen for hva som er sterkt og svakt er helt ute

– Jeg dusjer fra halsen og ned med øreklokker på. Det er mye mat jeg ikke kan spise fordi jeg plages av lydene knyttet til det.

Dette sier Kirsten Jahr. Hun lider av en alvorlig form for hyperakusis. Det vil si en overfølsomhet for dagligdagse lyder. At noen går på grus, eller river i papir gir henne stor smerte i ørene.

– Min hyperakusis påvirker nesten alle aspekter ved livet mitt. Jeg kan ikke dra noen steder med mindre det er tvingende nødvendig. Jeg har gått glipp av alt fra julefeiringer til mine foreldres begravelser.

Det er ganske få mennesker Kirsten kan få besøk av. Hun må bruke hørselvern i svært mange situasjoner, også inne. Dette intervjuet foregikk via chat.

– Ifølge legen er min hyperakusis «ytterst graverende». Men jeg er et sjeldent tilfelle, for jeg ønsker ikke å skremme folk med dette. De fleste som lider av dette, har det i lett grad.

HVA ER HYPERAKUSIS?

Hyperakusis er en tilstand som, ifølge Hørselshemmedes Landsforbund (HLF), rammer to prosent av alle voksne over 20 år – i sterkt varierende grad og bare unntaksvis så kraftig som Jahrs. Ifølge boken Med på en lytter av danske Anette K. Nielsen, er 20-40 prosent av Danmarks befolkning lydsensitive.

Gerhard Andersson er professor i klinisk psykologi ved Linköpings universitet, og har gitt ut en rekke bøker om tinnitus og hyperakusis. Disse to er tett knyttet sammen innen forskningen.

– Dette handler om at hjernen tolker lyder galt. For noen er dette medfødt. Da snakker vi om folk med nevropsykisk autisme, sier Andersson til Kontekst.

– De som ikke har det medfødt, kan ha utviklet hyperakusis på grunn av larmskade, infeksjon eller lignende.

Fysiologisk antas det at hyperakusis skyldes forstyrrelser i det sentrale nervesystemet som frakter lydbølger fra øret til hjernen. Men det gjenstår mye forskning før man kan si mer presist hva det skyldes.

Heidi Sabatier-Olne, fagansvarlig og audiograf ved den private hørselskjeden Hør, karakteriserer hyperakusis som en slags stress i hørselssystemet.

– Man kan si at kalibreringen for hva som er sterkt og svakt, er helt ute, sier hun.

HVA FORÅRSAKER HYPERAKUSIS?

Mekanismene bak nedsatt lydtoleranse er kun gjenstand for spekulasjoner og ikke bevist gjennom forskning.

Hyperakusis kan komme i forbindelse med å bli utsatt for sterk lyd, men også via livskriser.

Fagsjef for hørsel i Hørselshemmedes Landsforbund (HLF), Steinar Birkeland utdyper til Kontekst:

– Hørselsfunksjonen er knyttet til kroppens alarmberedskap.

– Derfor er det ingen overraskelse at livskriser som dødsfall, frykt for økonomi, krenkelser eller vold kan utløse slike lidelser. Blant annet derfor må man ta sorgarbeid på alvor og ta sykemelding når man trenger det i forbindelse med livskriser.

Birkeland sier at mange med hyperakusis eller andre former for lydømfintlighet, gjerne har andre hørselsplager samtidig.

I noen tilfeller vil diagnosen være hyperakusis med tilleggsdiagnoser som hørselstap og/eller tinnitus.

– Bildet er ofte sammensatt, sier Birkeland.

Heidi Sabatier-Olne trekker i tillegg frem kirurgi som en mulig årsak til tilstanden.

– Jeg har også opplevd å høre om folk som ble verre etter at fastlegen ga beskjed om at de «måtte lære seg å leve med det», eller da de gikk av med pensjon, eller rett og slett noe så enkelt som ørevoksfjerning.

HVA HAR DET PSYKISKE Å SI?

Ved hyperakusis kan fobien for å bli utsatt for støy utvikle seg
videre til noe mer alvorlig.

– Det kan igjen føre til en form for sosial fobi, fordi man mister kontrollen ved omgang med mennesker, sier HLFs Birkeland.

Klinikere kaller gjerne slike pasienter for Bose-pasienter etter produsenten av de første støyreduserende hodetelefoner.

– De har kommet så langt at de klarer nesten ikke å gjøre noe uten å ha på slikt, eller lignende utstyr. Men det gjør som regel vondt verre. Hørselen er til for brukes, og ved bruk trener en løpende opp lydtoleranse. Det å bruke hørselen aktivt er helsefremmende, både for hørselsfunksjonen, men også mentalt, kognitivt og sosialt, sier Birkeland.

HVA KAN GJØRES?

Steinar Birkeland sier at det fra brukerorganisasjonenes side er det viktig å få frem at det finnes tilgjengelig spesialisert hørselsfaglig kompetanse til å foreta individuell vurdering når pasienten opplever nedsatt lydtoleranse.

For alvorlighetsgraden av plagene er høyst individuelt.

– Ved hyperakusis har nok flere enn ved tinnitus, behov for henvisning til hørselssentral, men alle har nytte av positiv rådgivning hos fastlege. Det er dessverre slik at alle som mottar negativ rådgivning løper risiko for unødvendig forverring.

Birkeland forteller at HLF Rehabilitering, et eget selskap med ideelt formål under HLF-paraplyen, har utviklet et gratis lyttetreningsprodukt.

– Dette er riktignok i utgangspunktet innrettet mot tinnitus, men også relevant for ved hyperakusis, sier Birkeland.

Ifølge Hørs Sabatier-Olne gjelder en del av de samme prinsippene som ved tinnitus ved behandling av hyperakusis, nemlig å «omprogrammere» hjernen.

– Hvis man beskytter seg for mye, kan man gjøre vondt verre. Over tid må pasienten utsettes for riktig lydstimulering slik at man gradvis oppfatter lydene mer og mer normalt. Målet er at til slutt oppfattes alle lyder på riktig nivå.

For å få en viss forståelse for en pasients plager har selskapet derfor et kartleggingsskjema hvor pasienten skal svare på en rekke spørsmål om plagegrader, ubehagsterskler og i hvilke sammenhenger man er påvirket av dem.

– Dette gir oss mange holdepunkter, sier Sabatier-Olne.

Det er imidlertid varierende hvor lang tid man bruker på behandling.

Professor Gerhard Andersson pleier å sammenligne det med å ha skadet en fot.

– Du kan ikke regne med å løpe maraton før du har trent den opp igjen, sakte med sikkert. Man må venne hjernen til lyd igjen, sier Andersson.

– Man begynner med for eksempel å ha på rolig musikk i bakgrunnen og så går man gradvis videre. Man kan ikke hvile seg frisk. Hvis man bare utsettes for stillhet, så vil det aldri gå over. Noen er veldig følsomme for lyder, andre er mer tolerante. Men det er også noen som ikke klarer å trene seg opp.

– Hadde hatt behov for råd

Kirsten Jahr snakket også i 2012 med Musikkultur (forgjengeren til Kontekst) om hvordan hun da i fem år hadde vært særdeles sterkt plaget av hyperakusis.

De siste ti årene har tilstanden hennes vært mer stabil.

– Det går stadig opp og ned, men ikke så mye som tidligere. I gjennomsnitt er det vel omtrent konstant.

– Opplever du at behandlingstilbudet er blitt bedre?

– Tja. Jeg kan jo bare svare for meg selv. Jeg får behandling, det vil si rådgivning, av en som har gjennomført et studium på temaet på Universitetet i Oslo. Hun kan en hel del. Det er en forbedring fra 2007 da jeg først ble veldig dårlig. Det eneste rådet jeg fikk den gang var: Bruk hørselvern!

Jahr har selv hatt gode erfaringer med å utsette seg for kontrollert lyd som presser ubehagsfølelsen noe, men hun må unngå all sterk støy.

Hun sier at en effektiv behandling for henne finnes fremdeles ikke.

– Men rådgivning er meget nyttig. Det hadde jeg behøvd i 2007.